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\\ Caregiver Day 2025
CAREGIVER DAY 2025 LETTURE CON MUSICA: Reading di Matilde Facheris e Matteo Franchini
Il filo conduttore dell’edizione 2025 è stato: RI-TESSERE FUTURO. Futuro è il “dopo di noi”, ma può essere il “dopo di loro”, è preservare il benessere proprio e della propria famiglia, avere cura delle relazioni e poterle “tessere” con fiducia.
Tante le associazioni coinvolte a livello organizzativo e di partecipazione alla rassegna di quest’anno. Tra queste: Alzheimer Bergamo, ANFFAS Bergamo, Avisco, CBI, Cure Palliative, Disabili Bergamaschi, I Pellicani, LILT Bergamo, Oltre i limiti, Parkinsoniani Sez. di Bergamo, Piccoli passi per..., San Paolo in Bianco, Spazio Autismo Bergamo, UILDM Bergamo.
Il Caregiver Day si terrà anche quest’anno in stretta collaborazione con il Comune di Bergamo, ATS e ASST Papa Giovanni XXIII, Bergamo Est e Bergamo Ovest, Il Collegio dei Sindaci, il CSV; con il patrocinio della Fondazione della Comunità Bergamasca, FACES, la Provincia di Bergamo, l’Accademia Carrara, Telmotor ed anche con l’Ufficio Scolastico Territoriale.
Tanti saranno gli spunti di riflessione e le occasioni di confronto: si susseguiranno momenti di dialogo e discussione tra le associazioni e le istituzioni su quanto è stato fatto e quanto resta da fare a sostegno dei caregiver, a momenti di riflessione attraverso film, arte, musica. Non mancheranno gli spazi di piacere e leggerezza!
PROGRAMMA:
GIOVEDÌ 8 MAGGIO
SALA VITALI
ACCADEMIA CARRARA – BERGAMO
15.30 – 19.00 Allearsi nella cura: insieme per il futuro
Incontro aperto tra Caregiver, Associazioni, Enti e Istituzioni per:
ascoltare quanto fatto per sostenere i caregiver nell’anno che è trascorso
individuare i problemi ancora aperti e formulare proposte e nuovi percorsi
proporre riflessioni e confronti traendo suggestioni da alcune opere dell’Accademia Carrara
Modera l’incontro:
Benedetta Ravizza, L’Eco di Bergamo
MERCOLEDÌ 14 MAGGIO
CINETEATRO SORRISO
PIAZZA PAPA GIOVANNI XXIII, 1 – GORLE
20.30Proiezione in anteprima lombarda del docu-film “Human forever” di Jonathan De Jong.
Il viaggio di un giovane attraverso paesi e continenti per incontrare persone affette da Demenza e contribuire a migliorarne la vita. Un viaggio che pone tante domande rispetto a come oggi viene affrontata la malattia e rispetto al futuro.
La serata è organizzata in collaborazione con il Tavolo DFC-Dementia Friendly Community di Gorle, la Diaconia Valdese e la RSA Caprotti Zavaritt
Seguirà dibattito. Ingresso libero
GIOVEDI 15 MAGGIO
CINEMA CONCA VERDE
VIA MATTIOLI, 65 – BERGAMO
15.00 – 18.00 Care for Future
Apertura con la proiezione del cortometraggio “A mani nude” di Stefano Conte
Seguono i prodotti video degli studenti di tre Istituti Superiori di Bergamo, che si alternano a letture di testi che narrano le emozioni e i pensieri emersi all’interno dei laboratori sui Giovani Caregiver effettuati nelle scuole. I video prodotti dai ragazzi delle scuole si alterneranno alla lettura di contributi elaborati da una rappresentanza dei ragazzi nel corso del laboratorio “Ad alta voce” condotto da Giovanna Guizzetti e Sergio Cortesi.
DOMENICA 18 MAGGIO
SALA TEATRO DEI MISSIONARI MONFORTANI
VIA LEGNANO 18 – QUARTIERE DI REDONA – BERGAMO
Giornata conclusiva
8.30 – 9.30Registrazione
Vieni a colazione da noi!
Colazione offerta per chi arriva entro le 9.00
9.30 – 11.00Laboratorio di arte collettiva e in contemporanea reading teatrale
A cura dell’associazione Sotto altra quota dal titolo “Luce in corsivo”.
Proiezione del cortometraggio “A mani nude” di Stefano Conte
11.00 – 12.00 Condivisione del percorso svolto
12.00 – 12.30 Conclusioni: la “Manutenzione” del caregiver
Giusi Andreini, Elena Pezzoli
12.30 – 14.00 Pranzo
Da prenotare entro il 2 Maggio 2025 scrivendo a info@alebg.it
o telefonando al numero 342 9522 376
14.00 – 16.00 Iniziative per aree di interesse
Laboratorio di Biodanza condotto da Giulia Rota, aperto a tutti (è necessario prenotare scrivendo a info@alebg.it)
Spazio multisensoriale Snoezelen, a cura dell’Associazione Alzheimer Bergamo e di Caterina Pacenza
“Altrove: un laboratorio per evadere insieme”, laboratorio di realtà aumentata a cura dell’Associazione Oltre i limiti
Laboratorio di “Carte go-wish”, per approcciare con leggerezza alcuni aspetti personali della seconda fase della vita
Barbatrucchi per grandi e piccini
16.00 – 17.00 Momento ludico con la Caravan Orkestar
un’allegra e festosa carovana in musica
17.00 Dulcis in fundo...
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Mostra fotografica a cura della UILDM Immagini e pensieri - Prendersi cura delle persone con disabilità.
IN EQUILIBRIO NELLA CURA
UN PROGETTO DEDICATO A SOSTENERE LA CURA DEI GIOVANI CHE SI PRENDONO CURA
La famiglia è il luogo in cui prendersi cura reciprocamente l’uno dell’altro, avere attenzioni e sentire riconosciuti bisogni e risorse, in una flessibilità di ruoli possibile e auspicabile, purché si tenga in conto che i bisogni di accudimento, rispecchiamento e crescita sono condizionati all’età.
Talvolta tuttavia, in alcuni momenti del ciclo di vita della famiglia, i ruoli si possono invertire, per esempio quando un genitore invecchia e ha bisogno di cure. In questo caso i figli possono diventare genitori dei propri genitori. Talvolta anche ragazzi giovani, in età evolutiva, si trovano a dover affrontare momenti difficili in famiglia e a svolgere funzioni di cura, in senso di accudimento fisico o di sostegno emotivo. Ma ci sono condizioni di vita in cui le fragilità della famiglia sono importanti e per certi aspetti croniche. I figli si possono trovare, a dispetto dell’impegno profuso dagli adulti, nella condizione di non vedere riconosciuti i propri bisogni di soggetti in crescita. Essere un giovane caregiver può costituire motivo di gratificazione e soddisfazione, ma anche fonte di emozioni cosiddette “negative” come stress, rabbia, tristezza, senso di colpa. Le virgolette sono d’obbligo, in quanto queste emozioni, del tutto naturali e comprensibili, non vanno rifuggite, ma piuttosto attraversate e condivise, perché possano essere integrate e contribuire costruttivamente allo sviluppo della personalità. Inoltre, quando gli impegni di cura diventano significativi e ingombranti, può essere difficile per il ragazzo svolgere la propria vita di adolescente e assolvere alle funzioni evolutive tipiche dell’età (costruire la propria identità personale e sociale, sviluppare competenze nella vita di relazione…). Può risultare difficile frequentare regolarmente e con profitto la scuola, avere relazioni al di fuori della cerchia familiare, collocarsi nel mondo del lavoro.
Queste le riflessioni che, anche a partire dall’esperienza di prima mano maturata nella nostra attività di sensibilizzazione nelle scuole, hanno condotto alla stesura e all’attuazione del progetto “in equilibrio nella cura”. L’attenzione al carico emotivo e al disagio dei cosiddetti giovani caregiver si colloca anche in uno scenario più ampio di preoccupazione relativa al disagio sociale dei giovani.
È allarme disagio psichico tra i bambini e gli adolescenti, e si tratta di una realtà tristemente alla ribalta sempre più spesso sulle pagine dei giornali. Una problematica che la pandemia ha inasprito come è stato osservato in molti Distretti.
È sempre più evidente la difficoltà, se non l’impossibilità, da parte dei Servizi pubblici nell’area della salute
mentale di far fronte alle richieste di diagnosi e cura. A fronte di un significativo aumento delle richieste di prima visita o di accessi in pronto soccorso di adolescenti e giovani adulti con problematiche psichiche anche gravi e urgenti, la possibilità dei Servizi di offrire percorsi terapeutici a medio e lungo termine e di costruire reti territoriali necessarie a sostenere i soggetti fragili è notevolmente diminuita per carenze strutturali del sistema stesso.
I tempi di attesa sono molto lunghi, spesso anche di più di un anno, e il rischio di strutturarsi di psicopatologie importanti è elevato.
Oggi sappiamo che un utente su due non riesce ad accedere ai Servizi; due su tre non ricevono gli interventi di cui avrebbero necessità. Infine, anche in questo settore si registrano liste di attesa di mesi, spesso anni, per ricevere interventi terapeutici essenziali (inclusi quelli di psicoterapia).
Se le ricerche suggeriscono che essere Giovani Caregiver costituisca condizione predisponente verso un possibile disagio psichico, viene da domandarsi se i GC, assieme alle loro famiglie rese fragili dalla presenza di una malattia spesso cronica, abbiano la stessa facilità a formulare una richiesta di aiuto ai Servizi, o se invece i bisogni di cura del familiare “malato” rischino di coprire i disagi più sfumati e meno “cogenti” dei familiari adolescenti.
Indubbiamente, quando si incrociano le riflessioni sulle problematiche emotive degli adolescenti nella società attuale, con l’approfondimento del fenomeno dei Giovani Caregiver, risulta evidente lo scarto tra l’imponenza dei bisogni e la carenza delle risposte dei Servizi.
Eccoci quindi alla sostanza del nostro progetto: l’attribuzione di un bonus economico, finalizzato all’attivazione o al proseguimento di una psicoterapia, a Giovani Caregiver nella fascia 15-24 anni che abbiano ricevuto da un Servizio specialistico pubblico o privato-accreditato un inquadramento psicodiagnostico e una indicazione di psicoterapia.
Il progetto è decollato nel maggio 2024 grazie al contributo dell’Associazione Homo che si è impegnata a sostenere i primi 20 ragazzi segnalati con la copertura di 1600 euro per ragazzo (circa il 60 % del costo di un anno di sedute settimanali di psicoterapia). Nel prossimo numero di questa newsletter saremo anche in grado probabilmente di darvi, in forma anonima, qualche dato sulla tipologia di situazioni seguite.
Tali terapeuti costituiranno l’equipe specialistica di riferimento del progetto. Per tale gruppo di lavoro è previsto un calendario di almeno 4 incontri annui, finalizzati al confronto e all’intervisione dei casi.
Giada 25 anni, figlia
È successo in un attimo: la mia vita è cambiata e sono diventata grande da un momento all’altro!
A volte mi sembra che la malattia di mia madre abbia fatto irruzione nella nostra famiglia distruggendo una bella fiaba, nella quale vivevamo felici e contenti… o almeno così a me sembrava.
I miei genitori mi apparivano come giganti buoni, rassicuranti, ed il mio fratellino ed io dei bambini fortunati, amati e accuditi nel migliore dei modi. Questo vedevano i miei occhi di bambina, come nelle favole. Poi mia madre è cambiata.
Dicono che sia accaduto nell’arco di alcuni mesi e che dei segnali già c’erano. Ha cominciato ad essere nervosa, sospettosa… a me, però, questo cambiamento è parso repentino: non era più lei. “Crisi psicotica”, “sindrome bipolare”. Queste parole le ho sentite circolare più tardi ma mi sono sempre apparse vuote di significato. A me tutto è arrivato come una perdita improvvisa, la rottura di un incantesimo.
Ricordo un Natale… avevo 12 o 13 anni. Mia madre ha avuto una crisi, sono andati in ospedale, lei e mio padre. Ore di attesa… io sono rimasta a casa con mio fratello. Improvvisamente grande… incaricata di distrarlo.
E poi il segreto: mio padre mi ha raccomandato, quella sera e per molti mesi ancora, di non parlarne a scuola, né coi nonni.
In me è esploso qualcosa dentro: rabbia..anzi furore. Una rabbia cieca. Fatico ancora oggi ad ammetterlo a me stessa, a dare parole a questo mio sentire.
Per anni non sono riuscita a chiamarla “mamma”. Attaccavo lei, che si era sottratta, a anche mio padre, che mi appariva troppo distratto: aveva scelto lei e non me! E attaccavo me stessa e il
mio corpo! Non mi perdonavo di non essere abbastanza per loro e al tempo stesso reclamavo la loro attenzione: rivolevo indietro la mia fiaba!
Solo ora, dopo anni, ho capito tutto questo, sono riuscita a guardarmi dentro. Sono riuscita a mettere ordine nel mio sentire grazie ad una psicoterapia, che mi ha permesso di fare pace con la mia rabbia, ad attraversarla. Sono riuscita ad abbracciare quella bambina che si era sentita crollare il mondo addosso.
INCONTRO AL CESE DI BRUXELLES - 10.10.2024
Il 10 di ottobre il CESE organizza un Convegno dal titolo “Promuovere la solidarietà intergenerazionale nella UE” ed invita Abitare le età a portare l’esperienza dei propri progetti indirizzati ai Caregiver, ed in particolare ai Giovani Caregiver. Accanto ad Abitare le età, unica invitata dall’Italia, vengono chiamati altre organizzazioni da Francia, Spagna, Svezia, Polonia e Germania. I temi sono quelli della solidarietà intergenerazionale, dell’ingresso nel lavoro delle giovani generazioni, dell’abitare solidale tra le generazioni e della cura nel passaggio generazionale in agricoltura.
Intervenendo in seduta plenaria il nostro presidente Franco Greco, partendo dai dati che uno studio dello stesso CESE aveva pubblicato nel 2022 facendone oggetto di una propria raccomandazione alla UE perché legiferasse in materia di specifiche tutele e diritti dei caregiver, ha illustrato di quanto tutti i numeri resi noti nel 2022 siano, nei fatti, peggiorati anche per gli effetti post della pandemia. Nella sua introduzione Greco ricorda che il valore del lavoro di cura familiare svolto dai caregiver rappresenti oggi il 2,5% del Pil della UE. Di fronte alle situazioni drammatiche di disagio psicofisico, sociale e professionale dei caregiver, si richiedono interventi strutturali e legislativi nelle politiche e nei servizi sociali. Se questo vale per l’Europa, vale ancora di più per l’Italia dove un lavoratore su tre si occupa della cura di un familiare non autosufficiente, spesso nell’indifferenza dei servizi ed in un quadro socio-sanitario ancora a forte impronta familistica.
Se questa è la situazione per il caregiver adulti (quasi sempre donne) altrettanto critica è quella dei giovani chiamati ad aiutare la famiglia nel percorso di cura di un familiare: i cosiddetti Giovani Caregiver. Qui, Abitare le età si è posta, negli ultimi anni, la domanda di “chi sono, cosa fanno, dove trovarli, come aiutarli”. La risposta è stata immediata, “attraverso e con la scuola”.
Ricordando che nella provincia di Bergamo i giovani coinvolti in compiti di cura si stimano essere oltre 5200, il 6% di tutti i caregiver stimati, Greco ha illustrato di come Abitare le età si impegna con progetti che ad oggi hanno coinvolto una quarantina di classi di scuole superiori ed oltre 700 studenti. Percorsi che hanno portato all’individuazione di oltre 70 giovani caregiver. Gli obiettivi di questi progetti sono stati il lavorare sul concetto di cura, sensibilizzare e formare gli insegnanti in quanto importanti fattori moltiplicatori e promuovere l’auto-riconoscimento da parte dei giovani caregiver del proprio status e del valore del proprio ruolo di cura.
A conclusione del suo intervento Greco ha anche brevemente illustrato altri progetti in corso di Abitare le età come quello che mira a garantire la continuità delle terapie a quei giovani che soffrono di un disagio diagnosticato ed hanno una precisa indicazione di psicoterapia, ma che provengono da contesti economico-sociali difficili che non gli consentono di affrontarne i costi.
A conclusione dell’incontro il presidente del CESE, Seamus Boland ha ringraziato Franco Greco per l’esposizione ed Abitare le età per l’impegno ed il lavoro svolto con queste parole: “…. al fine di creare una società equa e giusta per ogni cittadino della UE, i caregiver sono fondamentali per consentire ai cittadini vulnerabili e alle loro famiglie di partecipare pienamente alla società… Sono certo che la discussione sia stata stimolante e vorrei ringraziarla per il suo importante contributo.”
Il Comitato economico e sociale Europeo (CESE) è un organo consultivo che assiste il Parlamento europeo, il Consiglio dell’Unione e la Commissione, istituito dal Trattato di Roma del 1957. Composto da oltre 300 membri provenienti dai 27 paesi della Comunità, rappresenta ed è portavoce del mondo del lavoro (datori e sindacati), del mondo universitario, dell’economia sociale e delle organizzazioni della società civile e contribuisce con le sue raccomandazioni allo sviluppo della legislazione UE.
ANZIANI E FRAGILI NON È SINONIMO DI INCAPACI
Per fortuna non sempre un anziano o un “fragile” hanno bisogno di essere assistiti dal “caregiver”.
Molte volte le persone sono in difficoltà nello svolgere funzioni che dovrebbero essere di semplice esecuzione. Questo per colpa di ostacoli e complicazioni che potrebbero e dovrebbero essere evitati all’origine.
Prendiamo alcuni esempi di azioni che dovrebbero essere semplici da farsi, ma diventano complicate quando sono subordinate all’utilizzo di procedure di non facile applicazione:
Attivare la CIE (Carta di Identità Elettronica), acquistare un biglietto aereo, obliterare il biglietto sui mezzi di trasporto pubblici, capire il significato di parole scritte in lingua diversa dalla nostra, leggere e capire le bollette telefoniche, quelle dell’energia elettrica o del gas, ma anche per cosa e perché si paga la Tari. Capire perché ci siano i privilegiati che non devono fare la coda allo sportello postale perché hanno prenotato il servizio tramite l’applicazione. Non parliamo poi delle firme che ci fanno mettere in calce alle “paginate” di conoscenza/accettazione dei rischi connessi a esami sanitari, alle modifiche unilaterali delle condizioni contrattuali sul C/C e di cosa l’assicurazione comprende o esclude, ecc…
Anche prenotare in autonomia una visita cardiologica di controllo da farsi entro la data di scadenza della ricetta dovrebbe essere facile. Ad oggi (metà marzo 2025) non è possibile. Se ti rechi a fare la fila presso i vari CUP delle “convenzionate” S. Francesco e Castelli, Don Orione, Palazzolo e Gavazzeni non ti accettano perché le liste sono chiuse o sature sino alla primavera del 2026. Al CUP del “Papa Giovanni XXIII addirittura non gestiscono le visite programmabili ma rimandano al telefono regionale del Sistema Sanitario Nazionale In compenso Ospedali e Cliniche suggeriscono di usare i loro siti e le relative “APP”… per poi ottenere i medesimi risultati.
Allo stesso tempo ci informano che sulle prescrizioni fatte dal medico sono scritti i codici di priorità U, B, D, P e che i tempi entro i quali le prestazioni vanno eseguite sono rispettivamente entro 72 ore codice U, 10 giorni codice B, 30 giorni codice D e 120 giorni codice P. Ci dicono anche che la ATS è tenuta per legge a soddisfare
la richiesta del medico curante e che, se l’ATS non è in grado di garantire la prestazione entro i tempi indicati, il paziente deve potere fare la visita in intramoenia o in una struttura privata convenzionata col Servizio sanitario con i costi a carico dell’ASL di appartenenza.
In teoria sembrerebbe che il problema delle liste di attesa sia risolto. In pratica rimane ancora un problema di difficile soluzione: come chiedere all’ATS di garantire la prestazione sanitaria di fronte alle liste chiuse e conseguenti rifiuti dei CUP ad accettare richieste di visite/esami?
Altre domande: perché per le visite da erogarsi con il Servizio Sanitario Nazionale “i posti” sono esauriti mentre sono sempre a disposizione quelli privati? Quante sono le visite “convenzionate” tra ATS e le diverse strutture private? Perché il singolo utente/paziente deve sobbarcarsi l’onere di chiedere all’ASL quanto già in suo diritto?
È possibile sapere quante prestazioni specialistiche sono concordate tra il servizio sanitario nazionale e gli operatori convenzionati? Quanto sono retribuite dal Sistema Sanitario Nazionale le prestazioni erogate al di fuori di quelle convenzionate? Perché le “private” se pagate direttamente dai “solventi” sono a disposizione in tempi brevi mentre le convenzionate hanno sempre le liste piene e/o chiuse?
Se poi trovi ostacoli nel gestire pratiche che implicano l’utilizzo di strumenti e tecnologie un poco sofisticate, puoi sempre sentirti dire la cosa più mortificante: ma non si agiti, è una cosa semplice. Non ha un figlio, un nipote, un amico, sottinteso un po’ sveglio, a cui rivolgersi per farsi aiutare?
Domanda: i “problemi” si risolvono semplificando le procedure o sostituendoci a coloro che non ci riescono a causa di ostacoli vari?
Nel primo caso le persone che ottengono da sole i risultati richiesti si sentono appagate e conservano l’autostima. Nel secondo caso chi è costretto a farsi aiutare per risolvere quelli che sono impropriamente definiti problemi semplici… si sente inadeguato rispetto al resto della società e rischia di deprimersi inutilmente.
Umberto Dolci, socio
Contatti
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